Φροντίδα ασθενών με άνοια

Η άνοια είναι μία νευροεκφυλιστική νόσος που χαρακτηρίζεται από  την ανάπτυξη πολλαπλών γνωστικών ελλειμμάτων και εκδηλώνεται με έκπτωση της μνήμης και αφασία ή απραξία ή αγνωσία ή διαταραχή στις εκτελεστικές λειτουργίες (Μάνος 1997).

Έχει τρία στάδια με προοδευτική επιδείνωση. Δηλαδή στο πρώτο στάδιο ο ασθενής έχει λίγες δυσκολίες κυρίως στη μνήμη και δυσκολεύεται να κάνει σύνθετες δραστηριότητες όπως να οργανώσει μία εκδρομή ή να διεκπεραιώσει οικονομικές εκκρεμότητες στην τράπεζα και σε άλλες υπηρεσίες. Στο δεύτερο στάδιο τα προβλήματα γίνονται περισσότερο εμφανή και έντονα και ο ασθενής αρχίζει και παρουσιάζει δυσκολίες και στην αυτοεξυπηρέτησή του. Δυσκολεύεται να ντυθεί και να περιποιηθεί τον εαυτό του όπως συνήθιζε και να χρησιμοποιήσει απλές ηλεκτρικές συσκευές στο σπίτι. Στο τρίτο στάδιο πλέον ο ασθενής είναι πλήρως εξαρτημένος από τους γύρω του σε βασικές και λιγότερο βασικές ανάγκες.

Πρόκειται για μία μακρόχρονη και απρόβλεπτη ασθένεια καθότι κάθε  ασθενής είναι διαφορετικός. Μπορεί η ασθένεια να είναι μία αλλά το πώς θα εκδηλωθεί σε κάθε οργανισμό αυτό δεν μπορεί να το ξέρει κάποιος. Ο περιθάλποντας καλείται να είναι σε μια διαρκή εγρήγορση από κάποιο στάδιο και μετά και να εκτελεί «εργασία» 24ώρες το 24ωρο χωρίς ρεπό. Πλέον πρέπει να αναλάβει τα καθήκοντα και τις υποχρεώσεις του ασθενούς αλλά και τη φροντίδα του. Οι ρόλοι αλλάζουν, από σύζυγοι και από παιδιά γίνονται γονιός-παιδί και αυτό πολλές φορές είναι δύσκολο συναισθηματικά.

Σε όλη τη διάρκεια της ασθένειας υπάρχουν διαρκείς απώλειες δεξιοτήτων και ικανοτήτων του ασθενούς. Αυτό οδηγεί σε ένα συνεχόμενο πένθος και ταυτόχρονα σε άγχος για το τι θα ακολουθήσει, θλίψη, ματαίωση για τα σχέδια που είχανε γίνει και πολλά άλλα δυσάρεστα συναισθήματα.

Συγκεκριμένα οι Ponder and Pomeroy (1996) αναφέρουν πως οι αντιδράσεις του πένθους είναι πιο έντονες στο 1ο στάδιο και το 3ο στάδιο και λιγότερο στο μεσαίο. Οι   Meuser and Marwit (2001) για τα παιδιά πιο συγκεκριμένα αναφέρουν πως στο 1ο στάδιο, είναι αναγνωρισμένο πένθος αλλά υπάρχει δυσκολία στο να το εκδηλώσουν. Στο 2ο στάδιο υπάρχει εκδήλωση ματαίωσης, θυμού και ενοχής και στο 3ο στάδιο, όχι θυμός αλλά «βαθιά θλίψη  γι’ αυτό που δεν θα υπάρξει ξανά». Σ’ αυτό υπάρχει συσχέτιση με τις χαμένες ευκαιρίες και τις τύψεις  που προκύπτουν από αυτά που ήθελαν να κάνουν με τον ασθενή αλλά δεν προλάβανε. Οι ίδιοι ερευνητές Meuser and Marwit (2001) βρήκαν για τους συζύγους ότι στο 1ο στάδιο είναι πιο προσανατολισμένοι στην κατάσταση, στο 2ο στάδιο λένε πως η φροντίδα είναι μια απαραίτητη ευθύνη και όσοι τους βάζουν σε ίδρυμα, έχουν πιο έντονο το συναίσθημα της ενοχής και της απώλειας. Στο 3ο στάδιο όπου είναι πιο πιθανή η εισαγωγή σε ίδρυμα, είναι και πιο έντονη η  αίσθηση ότι η συζυγική σχέση έχει ήδη τελειώσει.

Αυτά που δυσκολεύουν περισσότερο τους περιθάλποντες είναι τα συμπεριφορικά και ψυχιατρικά συμπτώματα στην άνοια. Είναι συχνά και αποτελούν πρόβλημα στην κλινική πρακτική και την καθημερινή φροντίδα των ασθενών. Ωστόσο, βελτιώνοντας κάποιος τη γνώση του γι’ αυτά και για τη διαχείρισή τους έχει παράταση της ιδρυματοποίησης και θετικό αποτέλεσμα στην ποιότητα ζωής των ασθενών του αλλά και του ίδιου. Τα ψυχιατρικά και συμπεριφορικά συμπτώματα είναι η απάθεια, η άρση αναστολών, η ευερεθιστότητα, η ανώμαλη κινητική συμπεριφορά, οι διαταραχές συμπεριφοράς τη νύχτα και οι διαταραχές διατροφής (NPI; Cummings et al, 1994). Η συχνότητα και η εμφάνισή τους ποικίλλει ανάλογα με το είδος της άνοιας, τη διάρκειά της και τον ασθενή. Οι έρευνες έχουν δείξει ότι τα 2/3 των ασθενών με άνοια παρουσιάζουν κάποια συμπεριφορικά ή/και ψυχιατρικά συμπτώματα κατά τη διάρκεια της νόσου και το ίδιο ένα ποσοστό 80% των ασθενών με άνοια σε γηροκομεία ή κλινικές. Αντίθετα με τη νοητική κατάσταση στα συμπεριφορικά συμπτώματα υπάρχει διακύμανση και μπορεί να υπάρχει ύφεση και έξαρση. Η ανησυχία και η διέγερση είναι πιο συχνή και επίμονη και όλα τα συμπτώματα σχετίζονται με την επιβάρυνση των φροντιστών, δηλαδή όσο περισσότερα και πιο έντονα τα συμπτώματα τόσο πιο επιβαρυμένοι είναι οι φροντιστές. Άλλη έρευνα αναφέρει ότι είναι πιο έντονα το παραλήρημα, η ανησυχία και η διαταραχή του κύκλου του ύπνου.

Σχετικά με την αντιμετώπιση των συμπτωμάτων είναι βασικό να δοθεί έμφαση πριν την επιβάρυνση των φροντιστών. Το πρώτο βήμα είναι η αναγνώριση του συμπτώματος, η συχνότητά του και η επιβάρυνση που προκαλεί. Ακολουθεί ο σχεδιασμός της αντιμετώπισης σε συνεργασία με τον περιθάλποντα. Η αντιμετώπιση των συμπτωμάτων μπορεί να είναι φαρμακευτική ή μη αλλά πριν προχωρήσουμε στη ΦΑ καλό είναι να βρούμε την αιτία. Μια συχνή αιτία ανησυχίας ή αϋπνίας είναι ο πόνος. Πώς γίνεται αντιληπτός; Στην άνοια προσβάλλεται και ο λόγος και αυτό σημαίνει πως οι ασθενείς δεν εκφράζουν πάντα τι έχουν ανάγκη. Εκεί χρειάζεται ο περιθαλποντας να παρακολουθεί μη λεκτικές αντιδράσεις του ασθενούς, αλλαγές στη νοητική του κατάσταση, αλλαγή στην αλληλεπίδρασή του, που μπορεί να προσδίδουν πόνο ή/και να δοκιμάσει κάποιες φορές να του δώσει ένα παυσίπονο.

Η Christine Kovach (USA), Wisconsin μίλησε για το μοντέλο Need-driven dementia-compromised behavior (NDB). Αυτό περιγράφει τη συμπεριφορά του ασθενούς με άνοια που συμβαίνει είτε λόγω της μειωμένης ικανότητας του φροντιστή να αντιληφθεί τις ανάγκες του ασθενή είτε λόγω της μειωμένης ικανότητας του ασθενούς να εκφράσει την ανάγκη του. Σ’ αυτή την περίπτωση ο ασθενής έχει μία ανάγκη που δεν καλύπτεται και γι αυτό το λόγο θα προσπαθήσει με διάφορους τρόπους να την καλύψει όπως πχ. να είναι διεγερτικός σε περίπτωση που θέλει να κάνει μία δραστηριότητα. Αν και πάλι η ανάγκη δεν καλυφθεί τότε αυτό μπορεί να οδηγήσει σε αίσθημα μοναξιάς και σε απόσυρση του ασθενούς. Αυτό που μπορεί λοιπόν να γίνει για να αποφευχθούν αυτές οι αντιδράσεις είναι να φροντίζει ο περιθάλποντας να καλύπτει τις φυσικές και συναισθηματικές αναγκές του ασθενούς. Αν αυτό δεν λειτουργήσει με μη φαρμακευτικές παρεμβάσεις τότε μπορεί να χορηγηθούν αναλγητικά και αν κι αυτό δεν έχει αποτέλεσμα τότε χρειάζεται συμβουλευτική βοήθεια ή χορήγηση αντιψυχωσικών φαρμάκων πάντα με τη συνεργασία του γιατρού που παρακολουθεί τον ασθενή.

Τελειώνοντας είναι γεγονός πως η φροντίδα ενός ασθενούς με άνοια είναι ένα δύσκολο και απαιτητικό έργο. Σε βάθος χρόνου και με την εξέλιξη της ασθένειας είναι σχεδόν αδύνατο να ανταπεξέλθει μόνος του κάποιος στις απαιτήσεις της φροντίδας και γι αυτό είναι απαραίτητη η αναζήτηση βοήθειας και υποστηρικτικών πόρων.

Βιβλιογραφία

Ponder R. J., Pomeroy E. C., 1996. The grief of caregivers: How pervasive is it?. Journal of Gerontological Social Work 27: 3-21.

Cummings J. L., Mega M., Gray K., Rosenberg – Thompson S., Carusi D. A., Gornbein J.  (1994). The Neuropsychiatric Inventory: comprehensive assessment of psycho-pathology in dementia. Neurology, 44: 2308-2314.

Μάνος Ν., (1997). Βασικά στοιχεία κλινικής ψυχιατρικής. University Studio Press.

Meuser M. T., Marwit S. J. (2001). A Comprehensive, Stage-Sensitive Model of Grief in Dementia Caregiving. The Gerontologist, 41, 5, 658–670.