Δημοσιευμένο κείμενο και ομιλία στο
10th Panhellenic Conference of Alzheimer’s Disease and Related Disorders (PICAD) και
2nd Mediterranean Conference of Neurodegenerative Diseases (MeCOND)
Marina Eleftheriou
Περίληψη
Η άνοια είναι μία νόσος που διαρκώς αλλάζει. Μαζί της αλλάζει και ο άνθρωπος, ο ίδιος ο ασθενής, οι άνθρωποι που τον φροντίζουν αλλά και το περιβάλλον που μένει. Οι αλλαγές που μπορούν να γίνουν με κατάλληλη καθοδήγηση στοχεύουν στη διατήρηση της λειτουργικότητας του ασθενούς και της αυτοεξυπηρέτησής του.
Μία από τις βασικές ικανότητες που αφορούν στην αυτοεξυπηρέτηση του ασθενούς είναι η ικανότητά του να σιτίζεται μόνος του. Ο εγκέφαλος αδυνατεί να ξεχωρίσει τα οπτικά ερεθίσματα, ποιο είναι το πιάτο και ποιο το φαγητό, τι είναι το κουτάλι, πώς το πιάνουμε και πώς τελικά συντονίζουμε τις κινήσεις για να φέρουμε το φαγητό στο στόμα.
Περιβαλλοντικές αλλαγές μπορούν να βοηθήσουν τον ασθενή να διατηρήσει αυτή την ικανότητα. Το φαγητό χρειάζεται να είναι διαφορετικό χρώμα απ ότι το πιάτο καθώς και το πιάτο να είναι διαφορετικό χρώμα από το τραπεζομάντηλο. Κουτάλια και πιρούνια με μεγαλύτερες λαβές βοηθάνε στο να τα κρατάει πιο εύκολα. Πιάτα που δεν σπάνε και έχουν από κάτω βεντούζα για να μην μπορεί να χυθεί το φαγητό είναι πρακτικές που επίσης διευκολύνουν.
Η ικανότητα σίτισης μπορεί να διατηρηθεί και σε ένα πιο σοβαρό στάδιο όταν πια ο ασθενής έχει χάσει την ικανότητα χρήσης των μαχαιροπίρουνων. Μπορεί να διατηρηθεί καθώς ο ασθενής μπορεί να φάει με τα χέρια στεγνά φαγητά ή ειδικά σνακ που μπορούν να φτιαχτούν.
Όλες αυτές οι αλλαγές για να γίνουν χρειάζονται και τη θέληση και την συνεργασία του περιθάλποντα. Μία τέτοια προσπάθεια ωστόσο έχει το θετικό αποτέλεσμα ότι ο ασθενής διατηρεί την ικανότητά του να σιτίζεται μόνος του, διατηρεί την ικανότητα μάσησης και κατάποσης και η αίσθηση του εαυτού του ότι τα καταφέρνει όπως και οι άλλοι παραμένει σταθερή.
Λέξεις κλειδιά: φιλικά γεύματα, άνοια.
Η άνοια καθώς εξελίσσεται επιδεινώνονται οι νοητικές δυσκολίες και παράλληλα και όλες οι λειτουργίες της καθημερινής ζωής του ασθενούς. Τα προβλήματα διατροφής έχουν μελετηθεί σε συνδυασμό με την απώλεια βάρους σε ασθενείς με μέτρια και σοβαρή άνοια (Athlin & Norberg 1987a, Sandman et al. 1988b, Mamhidir et al, 2007).
Μεγάλες δυσκολίες με τη διατροφή στους ασθενείς με άνοια παρουσιάζονται σε προχωρημένα στάδια άνοιας όπου υπάρχουν μνημονικές απώλειες, αφασία, αγνωσία και απραξία. Οι ασθενείς μπορεί είτε να μην καταλαβαίνουν είτε να παρερμηνεύουν τη διαδικασία του γεύματος, ίσως και να μη θυμούνται τι πρέπει να κάνουν, με αποτέλεσμα, να σταματούν να τρώνε. Οι ασθενείς με αγνωσία μπορεί να μην αναγνωρίζουν ότι αυτό που είναι μπροστά τους είναι φαγητό ή τι πρέπει να κάνουν με τα μαχαιροπήρουνα. Επίσης, η ατμόσφαιρα στο περιβάλλον φροντίδας έχει έναν ενεργό ρόλο στη διατροφή του ασθενούς. Ένα πιο φιλικό και ήρεμo περιβάλλον βελτιώνει την πρόσληψη τροφής σε ασθενείς με άνοια που ζούνε σε ιδρύματα (Elmstahl et al. 1987) (Sandman et al. 1988b).
Η απώλεια βάρους συχνά ερμηνεύεται σαν αποτυχία του προσωπικού ενός ιδρύματος και προκαλεί συναισθήματα ανεπάρκειας και ενοχών (Wolf-Klein & Silverstone 1994). Μία μελέτη των Holm και Soderhamn (2003) δίνει έμφαση στο ότι ένα δύσκολο και απαιτητικό θέμα είναι η διατροφή των ασθενών ακόμα και σε αρχικά στάδια. Ιδιαίτερη προσοχή σε διατροφικά ζητήματα μπορεί να βελτιώσει την ποιότητα ζωής των ασθενών (Manthorpe & Watson 2003).
Στη μελέτη των Mamhidir et al (2007) στόχος ήταν να παρακολουθήσουν τις αλλαγές στο βάρος σε ασθενείς με μέτρια και σοβαρή άνοια και να δουν κατά πόσο αυτές οι αλλαγές σχετίζονται με βιολογικούς και ψυχολογικούς παράγοντες. Η παρέμβαση έγινε σε κλινική όπου παρέμεναν οι ασθενείς και διήρκησε 3 μήνες. Αυτή βασίστηκε στην εκπαίδευση του προσωπικού και την ενημέρωσή του για τη θεωρία του Erikson (1982) και τα αναπτυξιακά στάδια του ανθρώπου. Επικεντρώθηκαν επίσης στις ανθρώπινες σχέσεις, το φυσιολογικό γήρας, το περιβάλλον, την επικοινωνία, την αλληλεπίδραση, τη σύγχυση και της δυσλειτουργίες της άνοιας. Έδωσαν έμφαση στο πώς να δημιουργήσουν εμπιστοσύνη, πώς να υποστηρίξουν την αυτονομία και την αυτοεξυπηρέτηση των ασθενών κ πώς να τους κάνουν να νιώθουν ως ξεχωριστά άτομα.
Τ’ αποτελέσματα σε σχέση με το περιβάλλον ήταν ότι έγιναν αλλαγές στους χώρους στις οποίες συμμετείχαν και οι ασθενείς. Άλλαξαν κάδρα στους τοίχους στο χώρο του εστιατορίου και διαλέξανε μαζί με το προσωπικό τα τραπεζομάντηλα. Κατά τη διάρκεια του γεύματος επίσης οι ασθενείς μπορούσαν να σερβιριστούν μόνοι τους ενώ πριν έπαιρναν τον δίσκο έτοιμο. Αυτό βελτίωσε και την επικοινωνία των ασθενών με το προσωπικό και δημιούργησε μια ευχάριστη ατμόσφαιρα. Η βασική διαφορά στην ομάδα παρέμβασης από την ομάδα ελέγχου ήταν ότι 13 από τους 18 ασθενείς είχαν αύξηση βάρους σε αντίθεση με 2 από τους 15 της ομάδας ελέγχου (Mamhidir et. al 2007).
Φαίνεται ότι οι ασθενείς με άνοια μπορεί να αποκτούν δυσκολίες και ελλείψεις αλλά η επικέντρωση στο τι μπορούν να κάνουν τους δίνει το περιθώριο και τους ενθαρρύνει να παραμένουν λειτουργικοί στο επιίπεδο που μπορούν.
Η εταιρεία Alzheimer του Ηνωμένου Βασιλείου δίνει έμφαση στη σίτιση και την ενυδάτωση των ασθενών ως κάτι που είναι σημαντικό για όλους τους ανθρώπους και σχετίζεται άμεσα με την ποιότητα της ζωής τους.
Οι ασθενείς με άνοια μπορεί να αφυδατωθούν επειδή δεν μπορούν να επικοινωνήσουν καλά ή δεν μπορούν από μόνοι τους να αναγνωρίσουν ότι διψούν ή επειδή ξεχνούν να πιουν νερό. Αυτό μπορεί να οδηγήσει σε πονοκεφάλους, να αυξήσει τη σύγχυση, να προκαλέσει ουρολοίμωξη ή/και δυσκοιλιότητα. Όλα αυτά μαζί μπορούν να επιδεινώσουν τα συμπτώματα της άνοιας (www.alzheimers.org.uk).
Η απώλεια βάρους είναι πολύ συχνή στους ασθενείς με άνοια και μπορεί να προκύπτει από πολλές αιτίες. Μπορεί να προκύπτει από μειωμένη όρεξη, από δυσκολίες στο μαγείρεμα, δυσκολίες στην επικοινωνία και την αναγνώριση της αίσθησης της πείνας, εύκολη κόπωση, δυσκολίες με μάσηση και κατάποση.
Κάθε άνθρωπος έχει τις δικές του δυσκολίες και είναι ξεχωριστές για την κάθε περίσταση. Γι αυτό είναι σημαντικό να λαμβάνονται υπόψη οι προτιμήσεις, οι πεποιθήσεις, ο πολιτισμός και η προηγούμενη ζωή του ασθενούς. Για παράδειγμα, κάποιος μπορεί λόγω πεποιθήσεων ή λόγω πολιτισμού να μην τρώει κρέας ή συγκεκριμένα χοιρινό. Κάθε τι πρέπει να υπολογίζεται(www.alzheimers.org.uk).
Υπάρχουν κάποιοι τρόποι που μπορούν να ενισχύσουν την όρεξη ενός ασθενούς:
Οι ασθενείς με άνοια πολλές φορές έχουν δυσκολίες στις οπτικοχωρικές ικανότητες. Αυτό σημαίνει πως δυσκολεύονται να διακρίνουν τα αντικείμενα ή να ξεχωρίσουν το φαγητό μέσα στο πιάτο ή το πιάτο από το τραπεζομάντηλο. Συχνά βοηθάει η χρήση χρωματιστών πιάτων σε αντίθεση με το χρώμα του φαγητού και του τραπεζομάντηλου.
Σε περιπτώσεις όπου ο ασθενής έχει δυσκολία να χειριστεί τα μαχαιροπήρουνα, χρειάζεται το φαγητό να δοθεί κομμένο ώστε να μπορεί ο ασθενής να φάει με κουτάλι. Επίσης,
Σχετικά με τα υγρά υπάρχουν επίσης κάποιες πρακτικές που βοηθούν.
Το περιβάλλον έχει σημαντικό ρόλο για το πώς βιώνει ο ασθενής την ώρα του γεύματος. Πιο συγκεκριμένα, επηρεάζει πόσο απολαμβάνει ο ασθενής το φάγητο, καθώς και την ποσότητα που θα φάει. Γνώριμοι ήχοι μαγειρέματος, μυρωδιές από την κουζίνα και το φαγητό, χρωματιστά τραπεζομάντηλα μπορούν να βελτιώσουν τη διάθεση του ασθενούς για φαγητό. Περιττά αντικείμενα στο τραπέζι μπορούν να αποπροσανατολίσουν τον ασθενή. Όπως επίσης το ίδιο μπορεί να κάνει και ένα περιβάλλον με πολλή φασαρία. Μία απαλή μουσική την ώρα του γεύματος πολλές φορές βοηθάει (www.alzheimers.org.uk).
Συμπερασματικά, φαίνεται πως είναι ποικίλες οι δυσκολίες που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς σε σχέση με τη διαδικασία του γεύματος. Μαζί με τους ασθενείς δυσκολεύονται και οι φροντιστές τους. Η κατάλληλη όμως γνώση και αναζήτηση βοήθειας από ειδικούς, μπορεί να τους δώσει εφόδια ώστε να διατηρήσουν ή/και να αναπτύξουν τις ικανότητες που εξακολουθούν να διαθέτουν.
Βιβλιογραφία
Athlin E & Norberg A (1987a) Caregivers’ attitudes to and interpretations of the behaviour of severely demented patients during feeding in a patient assignment care system. International Journal of Nursing Studies 24, 145–153.
Elmstahl S, Blabolil V, Fex G, Kuller R & Steen B (1987) Hospital nutrition in geriatric long-term care medicine. I. Effects of a changed meal environment. Comprehensive Gerontology 1, 29–33.
Erikson EH (1982) The Life Cycle Completed. W. W. Norton & Co Inc, New York
Holm B & Soderhamn O (2003) Factors associated with nutritional status in a group of people in an early stage of dementia. Clinical Nutrition 22, 385–389.
Manthorpe J & Watson R (2003) Poorly served? Eating and dementia. Journal of Advanced Nursing 41, 162–169.
Sandman P-O, Norberg A & Adolfsson R (1988b) Verbal communication and behaviour during meals in five institutionalized patients with Alzheimer-type dementia. Journal of Advanced Nursing 13, 571–578.
https://www.alzheimers.org.uk/site/scripts/documents_info.php?documentID=149
https://www.alz.org/care/alzheimers-food-eating.asp